Susanne Jelinek var 35 år när hon fick sjukdomen SLE, som angrep hennes njurar, lungor och hjärna. När hon inte blev bättre trots behandling reste Susanne till ett sjukhus i Kiel, som hade utvecklat en ny be¬handlingsmetod. För att kunna betala vården var Susannes föräldrar tvungna att sälja sin villa. Försäkringskassan vägrade att betala. Efter sex års kamp gav regeringsrätten Susanne Jeli¬nek rätt. Hon fick till slut ersättning från svenska staten för sina vårdkostnader.
Det har blossat upp till politisk strid i frågan om en patient ska ha rätt att söka vård på ett sjukhus i en annan del av Europa. Det s k patientrörlighetsdirektivet handlar om att skapa tydliga regler i EU som gör det lättare för patienter att söka planerad vård i ett annat EU-land. Susanne Jelineks fall illustrerar hur viktigt det är att vi stärker den rätten. Svårt sjuka människor ska inte behöva ta stora banklån för att ha råd att söka vård i ett annat land. Landstinget ska stå för kostnaden, precis som de skulle ha gjort om patienten fått vård på hemorten.
När Europaparlamentet för nyligen röstade om direk¬tivet lade de svenska social-demokraterna ner sina röster. De vill ge landstinget rätt att neka patienten vård utomlands, trots att reglerna före¬slås vara utformade så att landstinget inte behöver betala mer än vad vården skulle ha kostat här hemma.
Vi har större tilltro till den svenska sjukvårdens kvalitet och förmåga att möta människors vårdbehov. De allra flesta människor kommer med sannolikt även i fortsättningen att vilja ha vård på sjukhuset på den egna orten. Men vi ska inte krångla till det för patienter som vill söka vård i utomlands.
För vissa patienter är kunskaperna om deras sjukdom ytterst begränsad i den svenska sjukvården. Vissa sällsynta sjukdomar drabbar bara något eller några enstaka barn per år. Risken är stor att barnet inte får rätt diagnos eller en behandling som inte är avpassad för hans eller hennes behov.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers har gjort en kartläggning, som visar på stora brister i hur vården möter behoven hos patienter med sällsynta sjukdomar. Patienterna möter ofta vårdpersonal med stora kunskapsluckor om deras sjukdom, särskilt inom primärvården. En del patienter har behov av flera olika specialistläkare och samverkan dem emellan fungerar dåligt.
Forskningen om och samarbetet kring sällsynta diagnoser måste stärkas på EU-nivå. Vi vill stödja en utveckling av medicinska centra för sällsynta sjukdomar runt om i Europa. Genom att koncentrera resurserna till europeiska medicinska centra kan forskningen effekti-viseras och kunskap spridas till vårdpersonal i alla EU-länder. På så sätt skulle patienter, oavsett var i Europa de bor, kunna erbjudas en bättre behandling anpassad till deras behov.
Tydliga regler för gränsöverskridande vård skulle stärka möjligheterna för patienter med sällsynta sjukdomar att söka vård utomlands. Till ett sådant medicinskt centrum bör svenska patienter ha rätt att komma för en specialistbedömning om hur sjukdomen ska kunna behandlas av sjukvården hemma i Sverige. Vi välkomnar därför att Europaparlamentet i sin behandling av patientrörlighetsdirektivet ytterligare skärpte rätten för patienter med sällsynta sjukdomar att få ersättning också för behandlingar som inte fins i hemlandet. Europas liberaler markerade också att patienter med sällsynta diagnoser aldrig ska behöva be om lov för vård utomlands.
Ibland hävdas det att in-tresset för att söka vård utomlands är minimalt. Av Sveriges Kommuner och Landstings vårdbarometer framgår dock att var femte patient kan tänka sig att resa utomlands för att slippa vänta på vård. Bland patien-ter med sällsynta sjukdomar är benägenheten ännu större att söka kvalificerad vård utomlands.
Den politiska debatten om patientens rätt att söka sjukvård i andra europeiska länder lär inte vara över efter valet till Europaparlamentet. Runt om i Europa finns det politiker som, likt de svenska socialdemokraterna, skräms av tanken på att lämna över mer av makten till den enskilda patienten. Det är viktigt att Marita Ulvskog, toppnamn på socialdemokraternas lista, och Ylva Johansson, (s)-talesperson i sjukvårdsfrågor, bekänner färg i denna viktiga fråga. Vår fråga till dem är: Kommer socialdemokraterna att fortsätta sätta käppar i hjulet för människors möjlighet att söka vård i andra eu-ropeiska länder?
BARBRO WESTERHOLM
kandidat till Europaparlamentet
och riksdagsledamot (FP)
TOBIAS KRANTZ
riksdagsledamot och social
politisk talesperson (FP
