Vård och omsorg när livets slutskede närmar sig

Publicerad i Frisinnad tidskrift 2009, nr 2 sid 47 - 51

Vård och omsorg när livets slutskede närmar sig

Hösten 2008 överlämnade Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) en skrivelse till regeringen om överväganden vid livets slut. Den tog upp frågor kring vård och behandling i livets slutskede av beslutsföra och icke- beslutsföra patienter. Den tog upp vikten av tillgänglighet av palliativ vård, om behovet av riktlinjer för terminal sedering, om värdet av s.k. livstestamenten och om behov av utredning om läkarassisterat självmord. Den markerade avståndstagande till eutanasi.

Socialminister Göran Hägglund meddelade omedelbart att skrivelsen inte skulle föranleda någon åtgärd. En omfattande debatt har följt som varit koncentrerad på frågan om läkarassisterat självmord och eutanasi medan övriga frågor kom helt i skymundan. Det här var olyckligt. Vi visste att skrivelsen skulle skapa debatt men att alla de frågor vi tog upp och som byggde på två och ett halvt års ingående diskussioner och kunskapsinhämtande i SMER, vars ledamöter representerar utöver de sju partierna sakkunskap inom etik, humaniora och religion skulle gömmas undan var djupt olyckligt. Vi måste kunna diskutera hur livets slut och döden ska kunna utformas så att ingen ska behöva känna rädsla för den allra sista sträckan i livet.

Inom hälso- och sjukvården har man alltid strävat att bevara och förlänga liv. Inom den moderna medicinen har inte minst under 1900-talet utvecklats behandlingar som gör det möjligt för patienter som tidigare dog i sockersjuka, cancer, njursvikt, hjärtinfarkt mm att leva ett bra liv. Respiratorbehandling, dialys och sondmatning är exempel på andra behandlingsmetoder som räddat livet på människor. Samtidigt ser vi att behandlingen inte alltid gagnar patienten utan tvärtom negativt påverkar personens ifråga livskvalitet.

Svenska Läkaresällskapet har formulerat riktlinjer för läkarnas handlande i livets slutskede.  Statens Medicinsk Etiska Råd genomförde januari 2008 en seminariedag med likartad inriktning. Här lyftes vikten av människors självbestämmande i livets slutskede fram. Svenska Läkaresällskapets riktlinjer betonar att om en patient är beslutskapabel, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ ska läkaren respektera patientens önskan om att livsuppehållande behandling inte inleds och att redan inledd behandling avslutas. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinskt sett skulle kunna gagna patienten. Läkaren ska alltid i det läget erbjuda adekvat palliativ behandling.

För icke beslutskapabla patienter ska tidigare uttryckt önskan om att avstå, påbörja eller avbryta livsuppehållande behandling respekteras. Finns ingen sådan önskan bör läkaren om möjligt samråda med närstående. Här kan tillgång till vårddirektiv/livstestamente vara till vägledning.

Är läkaren oviss om en potentiellt livsuppehållande behandling kan gagna patienten är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med patient och/eller närstående om att prognosen är oviss och att behandlingen kan komma att avbrytas om den visar sig inte gagna patienten.

Verkligheten visar att Svenska Läkaresällskapets riktlinjer inte alltid tillämpas. Det gäller särskilt äldre personer som närmar sig livets slut och för vilka högteknologiska medicinska insatser inte är de lämpligaste. God omvårdnad och palliativ vård skulle i stället ge den äldre en bättre livskvalitet under livets sista dagar.  Professor Inga-Lill Hallberg har i ett expertutlåtande till Äldreboendedelegationen (SOU 2008:113) skrivit om detta. Bakom förhållandet ligger bristande tillgång på läkare för äldre samt att läkare inte har tid eller är för oerfarna för att våga ta beslut om lämpliga insatser. Samtal med den äldre, dennes närstående om deras önskemål om sista levnadsperioden tycks inte vara en del av behandlingen i den ordinarie behandlarrelationen trots att det är väl känt att man inte lever länge till när man passerat 85 eller 90 års ålder.

Forskning har visat att äldre föredrar att tala om hur de vill ha sin sista levnadsperiod medan behandlande läkare undviker ämnet. Sådana samtal skulle kunna underlätta möjligheterna till en död så fridfull som det går att åstadkomma. Det är något som sjukhusens akutmottagningar knappast kan tillhandahålla. Inga-Lill Rahm-Hallberg understryker det angelägna i att samtal med den äldre om hur han/hon ser på livets slut, eventuella källor till oro och särskilt önskemål för den sista fasen. Helst ska det samtalet också öppnas upp mot närstående så att döden inte ses som ett misslyckande utan ett så bra avslut som möjligt på ett långt liv. Det behövs en ideologisk diskussion om innebörden av högkvalitativ vård och omsorg till äldre.

Palliativ vård och terminal sedering
I Sverige har vi möjlighet att erbjuda patienter i livets slutskede lindrande behandling. Tillgången varierar dock i olika delar av landet. Svårt sjuka patienter med ett stort lidande kan ha olika önskemål. En del vill leva så länge som möjligt med bästa möjliga palliativa vård även om detta innebär ett liv där sjukdomen gravt deformerar och invalidiserar patienten. Om däremot en patient i livets slutskede upplever ett outhärdligt lidande kan sjukvården erbjuda patienten att få sova till dess patienten avlider, så kallad palliativ sedering. På patientens begäran eller oftast på sjukvårdens initiativ brukar man då avbryta all annan behandling inklusive vätske- och näringstillförsel. I den kliniska vardagen erbjuds palliativ sedering framför allt till patienter som är så påverkade av sitt lidande att denna behandling sker som ett led i palliativ symtomlindring. Det är här vi i SMER efterlyst tydligare råd, anvisningar och riktlinjer från Socialstyrelsen än vad som finns idag. Enligt uppgift har Socialstyrelsen nu på eget initiativ inlett sådant arbete. För egen del anser jag att Socialstyrelsen också bör följa upp hur terminal sedering tillämpas och utvecklas inom sjukvården.

Viljeyttring om vård och behandling i livets slutskede
I  Danmark har man sedan ett antal år möjlighet att skriva så kallade livstestamenten. Därigenom kan man, medan man är helt frisk och har sin beslutsförmåga i behåll, försäkra sig om att ens egen önskan blir respekterad om man skulle mot förmodan skulle hamna i en situation som denna.

Utredningen Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) föreslog att vägledande livstestamenten ska få större genomslag i svensk vård. Skälen för detta var främst följande tre: Utredningen föreslog att formerna för användning av vägledande livstestamenten borde utvecklas. Ett system med ställföreträdare och beslutsoförmögna patienter borde övervägas i särskild utredning. Därefter har Utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare (SOU 2004:11) kommit med ett lagförslag där förstahandsalternativet är att livstestemente/livsslutsdirektiv bör införas och i första hand ges bindande verkan.Vissa undantag angavs och föreslogs bli reglerade. Regeringen har därefter inte återkommit med någon proposition till riksdagen.

Under tiden har pensionärsföreningarna på flera håll i Sverige, t.ex. i Kristianstad och Sundsvall,  utvecklat dokument som är avsedda som hjälpmedel för omgivningen den dag då den äldre behöver hjälp men inte själv kan uttrycka sin önskan. De går under olika namn som Viljeyttring om vård och behandling,
Framtidskontrakt - det här är jag och så här vill jag ha det -  samt Vårdtestamente. 

Alzheimer Europe har utvecklat ett  lisvsslutsdokument som används på olika håll i Europa. Det bär titeln Vårdtestamente.. Här kan man på en blankett skriva in sin vilja angående vård och omsorg att användas när man inte själv längre förmår fatta beslut om vård och behandling. Med det ska man kunna försäkra sig om att ens livsvärderingar följs och att besluten om vård i livets slutskede baseras på den enskildes vilja. Vårdtestamentet syftar till att förverkliga självbestämmanderätten och bör följas om man kan förmoda att vederbörande inte ändrat åsikt.

Alzheimer Europes vårdtestamentet innehåller tre delar. Den första handlar om vem man ser som sin företrädare när man inte längre kan bestämma själv, vilka som ska få tillgång till patientjournalen och till vilka nästående hälso- och sjukvårdens personal ska kunna ge uppgifter ens tillstånd. I detta avsnitt finns också med hur man ser på fyra alternativ –
Det andra avsnittet handlar om önskemål beträffande vård och behandling samt omsorg. Här inryms frågor om livsvärderingar, val av vårdplats, mat, kläder, intressen och ekonomiska frågor.
Det tredje tar upp om man vill delta eller inte i medicinsk forskning.

Det finns skäl att i dag införa livstestamenten även i Sverige. Dels skapar de trygghet för den enskilde individen, dels underlättar livstestamentet för såväl närstående som vårdpersonal att ta ställning till vilka insatser som är de bästa för patienten.

Livstestamentet kan utformas på liknande sätt som de donationskort där man i dag talar om ifall man vill donera sina organ i en situation där livet inte längre går att rädda. I Danmark registreras alla livstestamenten i ett särskilt register som finns på Rigshospitalet i Köpenhamn. Dit kan läkare på sjukhus, ålderdomshem etc. vända sig om det blir aktuellt att få veta om en patient har skrivit ett testamente eller inte.

Självfallet ska det vara möjligt att ångra sig och upphäva livstestamentet om man så önskar. Men vi tror inte att människor i dag fattar så allvarliga beslut utan att först ha tänkt igenom konsekvenserna väldigt noga.

Det är möjligt att termen livstestamente förknippas med eutanasi och att man bör finna en annan term för det. Här handlar det ju om att ge människor en möjlighet att tala om hur de vill ha det när de inte längre kan uttrycka sin vilja själva. Människors självbestämmande och värdighet måste kunna bevaras under hela livsresan, också den sista sträckan.

Läkarassisterat självmord och självmord
Under senare år har flera svenska patienter med neurologiska skador eller sjukdomar åkt till Schweiz för att få hjälp att avsluta sina liv. Det finns också svenska läkare som berättat att de skrivit ut läkemedel till patienter med neurologiska, degenerativa sjukdomar i syfte att möjliggöra för patienten själv, med hjälp av dessa medel, ska kunna avsluta sitt liv på ett mindre plågsamt sätt än om sjukdomen fick fortsätta att utvecklas. Dessa läkare säger också att det är ovanligt att dessa patienter använder medlen med att det känns som en trygghet att ha tillgång till dem och själv kunna bestämma om sina liv.

Samtidigt ser vi av självmordsstatistiken att en fjärdedel av självmorden begås av personer över 65 år och då på mer eller mindre drastiska sätt. Vår kunskap om vad som kan ha legat bakom är ofullständig. Det skulle kunna gå att ta fram uppgifter om vilken hälso- och sjukvård inklusive läkemedelsbehandling som dessa personer fått före självmordet men ännu har man inte satsat medel för att genomföra en sådan undersökning. Vi vet också att det finns äldre som slutar äta och dricka för att på det sättet avsluta sina liv. Inte heller här finns studier över hur ofta detta förekommer. Fick vi dessa kunskaper så skulle vi också kunna förbättra vården och omsorgen för dessa människor så att de slapp ta till dessa åtgärder för att slippa sitt lidande.

SMERs kansli har då och då fått frågor från människor med plågsam sjukdom i livets slutskede och som undrat om de kan få hjälp att avsluta sitt liv medan de fortfarande har kontroll över det. Ibland har de uttryckt vånda för att ett drastiskt självmord känns ovärdigt och att man därför skulle vilja ha hjälp av sjukvården för att få avsluta sitt liv eller åtminstone ha det självvalda livsslutet sanktionerat av samhället.

Det är den här frågan som vållat en omfattande debatt och som lett till att en kall hand lagts över övriga förslag SMER kommit med. Det här är olyckligt. I SMER ansåg en majoritet av ledamöterna att läkarassisterat självmord måste bli föremål för utredning på samma sätt som den utreds t.ex. i England, Skottland och Tyskland samt USA.

Avslutning
Frågor kring livets början som fosterdiagnostik och livets slut rör och berör människor. Vi har alla åsikter som bygger på våra egna livsupplevelser och den kunskap som förmedlas till oss.

Det är frågor som vi inte kan ducka för och gömma undan. Tyvärr möter jag alltför många politiker som undviker dem, kanske av rädsla för att löpa gatlopp i medierna. Mediernas behandling av frågorna är av svartvit karaktär. Skjutjärnsjournalistiken skymmer att det här är frågor som kräver reflektion, eftertänksam diskussion, respekt för andras åsikter även om de inte stämmer med den egna. Endast genom det reflekterande, respekterande samtalet kan vi komma framåt och skapa ett samhälle där ingen ska vara rädd för det oundvikliga livsslutet. För det vi vet från födelsen är att en dag ska vi dö.