Westerholm (fp): Brister vid vård av sällsynta sjukdomar

– Inom EU har arbetet med sällsynta sjukdomar länge varit en prioriterad fråga och Sverige har ställt sig bakom att samtliga medlemsländer bör ta fram nationella vårdstrategier för att se till att alla människor med sällsynta sjukdomar har samma tillgång till prevention, diagnos, vård och rehabilitering. Mot denna bakgrund, och de brister som föreligger vid vård av dessa personer i Sverige, bör regeringen utreda hur vi ska kunna garantera patienter med sällsynta sjukdomar en effektiv och säker behandling.

Det säger Barbro Westerholm, läkare och riksdagsledamot (fp), som idag, onsdag, kommer att tala vid en utfrågning om sällsynta diagnoser i Stockholm. Exempel på sällsynta sjukdomar är cystisk fibros och ALS.

– I Sverige har Socialstyrelsen en nätbaserad kunskapsbas om ovanliga diagnoser. Det är givetvis bra att den här informationen finns på nätet, men den är otillräcklig för att tillfredsställa behoven. Vården upplevs som godtycklig och osäker, med betydande variationer över landet. Vi behöver inrätta nationella medicinska centra specialiserade på en eller flera sällsynta sjukdomar.

– Nationella centra för sällsynta sjukdomar ska kunna ta emot personer från hela landet och erbjuda tillgång till samlad kompetens från olika specialister och yrkesgrupper, vars insatser behövs för att tillgodose behoven hos personen med den sällsynta diagnosen. Dessa centra skulle kunna inrättas vid universitetssjukhusen där forskning bedrivs och behandling, vård och habilitering/rehabilitering för sällsynta diagnoser kan utvecklas, säger Barbro Westerholm.